희귀난치병과 싸우면서도 좌절하지 않고 밝게 살아가는 한 여인의 이야기! 희귀난치병에 걸린 나카오카 아키의 자전적 에세이『죽지 않았다는 것 살아간다는 것』. 이 책은 백만 명에 서너 명의 비율로 20대 전후에 발병하며 근육이 사라져 가는 난치병인 원위형 미오퍼시에 걸린 저자의 살아가는 이야기를 고스란히 담고 있다. 스튜어디스로 한창 일하던 25세에 진단을 받고 점차 근육이 위축되어 걸을 수도 없게 된 저자는 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임하며 많은 사람들의 협조를 받아 2009년부터 2010년까지 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지산을 등반하기도 했다. 순조로운 삶을 살아왔던 저자는 자신의 앞에 무슨 일이 일어났는지 이해할 수 없었지만 그동안 살아온 인생에서 지금만큼 삶을 즐겁게 생각했던 시절은 없었다고 말한다. 하루하루 일상의 소중한 시간들을 의미 있게, 그리고 긍정적이고 적극적으로 다가서려는 저자의 이야기를 통해 진한 감동과 삶의 행복이 무엇인지 깨달음을 얻을 수 있다.

저자 : 나카오카 아키 저자 나카오카 아키는 1976년 9월20일 돗토리현 출생. 전문대학 졸업후 JAL의 스튜어디스가 되어 일을 시작한 22세 무렵, 몸에 이상을 느끼기 시작한다. 25세에 ‘원위형 미오퍼시’로 진단을 받는다. 2008년 4월 원위형 미오퍼시 환자모임을 발족, 4월부터 10월까지 대표를 맡는다. 2009년 2월, 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국(SORD)을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임한다. 이듬해인 2010년 12월 부대표가 된다. 그 활동중 “SORD Challenge Mt.Fuji Project 2009, 2010"의 일환으로 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지산 등반에 도전해 2010년 프로젝트로 정상 등반에 성공. 2009년 주식회사 free×Free project를 설립해 대표이사로서 아직 일본에서 잘 볼 수 없는 유럽이나 북미의 복지용품을 수입하는 일을 시작한다. 2011년 2월에는 교토, 5월에는 도쿄에서 ‘희귀난치병 포럼’을 개최하다. 역자 : 노희운 역자 노희운은 경희대 국문과를 졸업했다. 잡지사 기자를 거쳐 현재 전문 번역가로 활동하고 있다. <당신의 인생을 수선해 드립니다> <부자가 된 스타 CEO> <못 생긴 채소가 더 맛있어> 등을 썼으며, 역서로는 <나의 슬픈 아시안> <마더 테레사와 함께 한 날들> <다섯 번의 기회> 등 다수가 있다.

걸음걸이가 이상해! 짧은 한여름 밤의 꿈 몸에 남은 상처 긴급 연락처 여느 날과 다름없는 날 앞을 향해 걸어 나갈 수밖에 없다 골목대장 난, 지는 건 싫어 장애인과의 첫 만남 내 꿈은 멋진 유니폼을 입은 스튜어디스 꿈을 찾아 도쿄로 향하다 아, 꿈이 아니었구나! 고맙습니다, 아버지! 반창고와 한 마지막 비행 처음 받은 수첩 강한 척하지 않으면 앞으로 나갈 수 없었다 단 한 번의 통곡 내가 왜 이런 일을 당해야 하지? 하룻밤의 드라이브 걷는다는 것 넘어지면 안 돼! 세 개 째의 도넛쿠션 언니, 나도 손가락에 힘을 줄 수 없어 그래도 어쨌든 이겼잖아! 벌거벗은 채로는 싫어! 정말 간신히 세이프였어 왜 나는 이렇게 체력이 약할까 희망적인 소식 기적과도 같은 만남 아이들과의 만남 그만 둘 수 없어! 모든 것을 드러내다 나에게는 친구가 많이 있다 슬픔을 같이 지고 갈 친구들 작은 자유로부터 큰 자유로 산에서 별을 보고 싶어요! 산으로 올라가 보자 후지 산? 한 번 가보고 싶어! 함께 즐겨보자! 가슴을 펴고 모두 함께 받으러 가요! 맑은 날이 있으면 흐린 날도 있다 살아있는 몸 너무 애쓰지 말아요 외롭게 해서 미안해요 죽지 않았다는 것, 산다는 것 희귀난치병을 앓고 있는 나는? 누군가의 날개가 될 수 있을지도 모른다 맺음말